Nombre de la resolución: Comunidad de Madrid, región sin gluten
Asamblea General Ordinaria: AEO 22 de enero de 2022
Presentada por: Jóvenes de Ciudadanos (JCs)
Justificación:
La denominada “celiaquía o enfermedad celíaca” afecta cada día a un mayor número de personas a nivel mundial. En la actualidad, la enfermedad celíaca carece de censo, pero se estima que entre un 1 y un 2% de la población española es celíaca, aunque es una enfermedad totalmente infradiagnosticada. Entre un 80 y un 85% de los celíacos no están diagnosticados.
Según estudios de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España uno de cada 150 españoles tiene una hipersensibilidad al gluten del trigo, avena, malta, escanda, espelta, cebada y centeno. Es lo que se conoce como EC (enfermedad celíaca). En el caso de los más pequeños, se diagnostica al año un caso por cada 118 niños, mientras que en la población adulta la relación desciende a uno por cada 384. Existe además un 7% de población afectada por la sensibilidad al gluten. En ambos casos, el único tratamiento es una dieta permanente y exenta de gluten.
La enfermedad celíaca es un desorden sistémico, con base inmunológica, causado por la ingesta de gluten en personas con predisposición genética. Se manifiesta con una combinación variable de síntomas intestinales y extraintestinales asociados al consumo de alimentos con gluten y se caracteriza por la elevación de anticuerpos específicos en sangre y por una lesión intestinal variable en la pared del duodeno. El carácter sistémico de la enfermedad deviene en que cualquier función del organismo puede verse afectada. Es habitual que existan problemas reumatológicos, endocrinos, neurológicos, psiquiátricos, dermatológicos o reproductivos, que de hecho llegan a ser más frecuentes que los síntomas puramente intestinales.
El gluten presente en los alimentos, al llegar al intestino delgado, desencadena una reacción inflamatoria y autoinmune. Por eso la enfermedad celíaca no debe ser considerada una mera intolerancia, pues las intolerancias alimentarias carecen de una base inmunológica.
Aunque la celiaquía no es hereditaria, existe una predisposición genética a desarrollarla. Por eso cuando hay un nuevo diagnóstico, se aconseja estudiar también a los familiares más cercanos, con independencia de que éstos presenten o no síntomas. También existen situaciones asociadas que lo hacen más frecuente. Acudir a un especialista es casi una obligación en el caso de personas con Síndrome de Down, Turner o Williams o enfermedades como la diabetes tipo I.
Tras el diagnóstico cambia la vida tanto de los afectados, como de su entorno. De ahí la importancia de la concienciación, tanto de los propios enfermos como de los que no lo son, y es aquí donde las instituciones deben jugar un papel fundamental involucrándose para lograr una calidad de vida óptima para los afectados.
Son muchas, cada vez más, las personas que hacen la compra deteniéndose a leer dos veces la etiqueta de cada producto que pretenden meter en el carro. Ante el diagnóstico, primero llega la confusión y el pánico de que, sin querer, el paciente se lleve a la boca algún alimento encubierto. A los pocos meses todo parece más llevadero y lo único que se nota en casa es el incremento de gasto que conlleva llenar la nevera cada semana. Lo más cómodo es convertir a la celiaquía al resto de la familia, y eso es algo que se acaba notando a fin de mes. Por poner un ejemplo, un paquete de pasta convencional cuesta 45 céntimos y uno elaborado sin gluten sube hasta los 1,35 euros. Por lo que al hecho de convivir con una enfermedad hay que añadir el aumento del gasto que esta supone. Tomando como base una dieta de 2.000 a 2.300 calorías, una familia con un celíaco entre sus miembros puede incrementar su gasto de la cesta de la compra en casi 33,05 € a la semana, lo que significa un incremento de unos 132,20 € al mes, y de 1.586,40 € al año. Por este motivo la mayoría de los países europeos prestan ayudas directas o indirectas a las familias que cuentan con algún celíaco entre sus miembros, cuestión que aún no se ha logrado en nuestro país, aunque algunas comunidades autónomas empiezan a tomar ya alguna iniciativa en este sentido.
Además de todo lo anterior las relaciones sociales y actividades que pueden ocurrir en el día a día entre pacientes, familiares y amigos, adquieren una especial complejidad y terminan afectando también a la parte más cognitiva, emocional y de autoestima de la persona que es celíaca. Ejemplo de ello es sencillamente no poder tomar un desayuno en una cafetería, o las precauciones añadidas que hay que tomar cuando los niños comen fuera de casa, en cumpleaños, campamentos, colegios…
Estas complejidades son puestas de manifiesto por las personas que padecen la enfermedad celíaca, familiares y amigos, así como por diversas asociaciones y colectivos con los que interactúan. Consideramos que es nuestro deber contemplarlas y contribuir a mejorar el bienestar de sus conciudadanos en materia de igualdad y solidaridad, impulsando, por ejemplo, redes de establecimientos que ofrecen menús sin gluten.
Presentamos esta resolución siguiendo el Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 (Salud y Bienestar).
Resolución:
Por lo expuesto en la justificación:
Instamos a la Comunidad de Madrid a:
- Adaptar los protocolos de atención a la enfermedad celíaca a las últimas evidencias científicas y difundir su contenido entre el personal sanitario del Servicio de Salud.
- Promover instrumentos prácticos de coordinación entre niveles asistenciales para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca
- Promover campañas de concienciación sobre las enfermedades y trastornos asociados a alergias e intolerancias alimentarias, en particular la enfermedad celíaca, en todos los centros educativos.
- Analizar las necesidades de dotación de profesionales dietistas y nutricionistas en atención primaria y en atención especializada y acordar, a resultas de ello, una suficiente dotación de plazas, para promover adecuadamente el seguimiento de los pacientes con enfermedad celíaca y con otras patologías o trastornos que requieren una dieta alimenticia especial.
- Coordinar con las administraciones sanitarias las medidas de impulso sociosanitario de los colectivos de pacientes con enfermedades crónicas, como la enfermedad celíaca, cuyo tratamiento integral supone un incremento de costes económicos, para establecer las correspondientes medidas de compensación.
- Incluir en los objetivos de inspección de los centros de atención social residencial la verificación de las ofertas de menús adaptados a las necesidades alimentarias de los usuarios, con especial atención a la disponibilidad de menús sin gluten, u otras sustancias alérgenas o que producen intolerancias, así como dar prioridad a los programas de inspección de centros de menores y de personas mayores asistidas o dependientes o con enfermedad mental grave
- Que, en los pliegos de las licitaciones de comedores escolares, universitarios, centros de menores, residencias de estudiantes y de personas mayores asistidas, dependientes o con enfermedad mental grave y en los centros penitenciarios o de reclusión; se garantice la oferta de menú sin gluten seguro.
- Fomentar la adhesión entre los establecimientos de restauración de la región a acuerdos de colabora.
